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Madres de niños afroamericanos con autismo ofrecen apoyo y orientación a otras familias

PHOENIX – Como administradora escolar y maestra durante años, Elizabeth Morgan abogó durante mucho tiempo por los estudiantes con discapacidades del desarrollo.
Luego, cuando a su hijo, Eli, le diagnosticaron autismo a los dos años y medio, buscó investigaciones sobre familias como la suya, “específicamente, familias de raza negra que tenían niños en el espectro del autismo”, pero se quedó corta.

Los estudios disponibles se centraron en pacientes que eran “en gran parte blancos, en gran parte ricos”, dijo Morgan. “Y luego, cuando hablamos de las familias… nuestras voces también se borraron”.

La experiencia la inspiró a obtener un doctorado en intervención en la primera infancia con un enfoque en grupos subrepresentados. Hoy, trabaja para crear conciencia sobre las disparidades en el diagnóstico y tratamiento de niños con discapacidades del desarrollo, defendiendo a niños como Eli.

“Si realmente queremos apoyar la inclusión de todos los niños y todas las familias, entonces debemos trabajar para derribar esas barreras”, dijo Morgan, coordinadora del programa del Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de California, Davis (UC Davis por sus sigla en inglés).

Este mes, Morgan se unió a Benita Shaw, otra madre de un hijo de raza negra y autista, en la Conferencia Afroamericana sobre Discapacidad, organizada por el Centro de Arizona para la Ley de Discapacidad y el Centro de Arizona para Recursos Afroamericanos. Los dos hablaron sobre sus experiencias y ofrecieron orientación a otras familias de color sobre cómo obtener el apoyo y los servicios que necesitan.

Aproximadamente 1 de cada 6 niños de 3 a 17 años en los EE. UU., o el 17 %, tiene una o más discapacidades del desarrollo, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Estos incluyen autismo (que afecta a 1 de cada 44 niños), parálisis cerebral, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y otros.

Aunque estudios anteriores mostraron que los niños blancos tenían más probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo que los niños de raza negra o hispanos, esa brecha se ha reducido, según un informe de 2021 financiado por los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en ​​inglés). Pero otra investigación muestra que los niños de color y los de familias de bajos ingresos aún tienen menos acceso a la atención y los servicios para el autismo, y las familias de color reportan una atención de menor calidad.

David Mandell, director asociado del Centro para la Investigación del Autismo en el Hospital Infantil de Filadelfia, culpa a varios factores, incluido el “racismo inconsciente de los médicos que atienden a estos niños”.

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“Una de las cosas que vimos durante décadas es que los niños de raza negra que son autistas y tienen una discapacidad intelectual, esa discapacidad intelectual se identificaría, pero no el autismo”, dijo. “Creo que durante mucho tiempo pensamos en el autismo como una condición blanca y de clase alta”.
Incluso hoy en día, a los niños afroamericanos a menudo se les diagnostica más tarde que a otros niños. El autismo se puede diagnosticar a los 18 meses o antes. Pero un estudio de 2020 realizado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis encontró que el niño afroamericano promedio no recibe un diagnóstico hasta los 5 años y medio, a pesar de que los padres plantean sus preocupaciones a los médicos.

Ese diagnóstico posterior puede evitar que los niños obtengan los recursos que necesitan, ya que un diagnóstico es la clave para desbloquear adaptaciones y servicios, dijo Elizabeth Drame, profesora de la Universidad de Wisconsin-Milwaukee que capacita a maestros de educación especial.

Al igual que Mandell, Drame dijo que la raíz del problema son los “médicos y pediatras que no perciben que el autismo está presente en las familias de raza negra” y, en cambio, diagnostican un trastorno del habla o un problema de comportamiento.

“Creo que una barrera de mayor importancia para las familias y los padres de raza negra, en particular, son las percepciones negativas que la gente tiene de ellos”, dijo. “Es una barrera que no es de hormigón, y es muy fácil que la gente no la vea”.

La experiencia puede ser confusa para los padres que no saben cómo navegar por el sistema y luchan por encontrar a alguien que los escuche, agregó Drame.
Morgan ha visto esa confusión de primera mano en su trabajo en el Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo.

El centro es una de las 67 instalaciones financiadas con fondos federales en universidades de todo el país que sirven como recurso para las personas con discapacidades del desarrollo. UC Davis brinda capacitación multilingüe para padres, servicios clínicos y otros programas.

“Las familias vienen y tienen preocupaciones, y se les dice que esperen y vean a su pediatra o se les dice que están siendo histéricas y dramáticas”, dijo Morgan.
El sesgo racial y la discriminación en el cuidado de la salud están bien documentados. Un estudio comúnmente citado encontró que en 400 hospitales, los pacientes de raza negra con enfermedades cardíacas recibieron tratamientos más antiguos y más baratos que los pacientes blancos.

Estos sesgos pueden ser inconscientes, pero las consecuencias son igual de negativas, dijo Morgan.

“Cuando las personas son silenciadas y se desaniman y hay un historial de eso, pueden reconocer… cuándo están siendo tratadas de cierta manera, específicamente porque tiene algo que ver con su identidad”, dijo. “Ya sea que su proveedor tenga la intención de eso o no, todavía se está transmitiendo”.

En la comunidad de raza negra, tales disparidades han llevado a la indecisión de buscar atención médica, lo que puede explicar la demora en el diagnóstico de una variedad de condiciones, incluido el autismo.

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Las redes de apoyo pueden ayudar. En UC Davis, un grupo llamado Sankofa realiza reuniones mensuales de grupos de apoyo y sesiones de capacitación para padres de niños de raza negra con autismo y otras discapacidades del desarrollo.

Drame dijo que esos grupos han sido una gracia salvadora para muchas familias.

“Descubrimos que no eran solo redes de apoyo emocional. Eran redes de intercambio de recursos, eran redes de intercambio de información de las que las familias realmente se beneficiaron”, dijo. “Son como, ‘No quiero ver a otra familia luchar como yo tuve que luchar'”.

Morgan sabe que su familia tuvo más suerte que la mayoría. La estabilidad financiera le permitió dejar su trabajo después del diagnóstico de Eli y concentrarse en él, mientras que su experiencia como educadora le dio el conocimiento para navegar por el sistema escolar y asegurarse de que él recibiera el apoyo necesario.

Eli ahora tiene 13 años y, dijo Morgan, “me ha enseñado mucho sobre la autoaceptación, sobre la comprensión y sobre cómo sentirse realmente cómodo con su propia piel”.

“Mi hijo tiene un increíble sentido del humor”, continuó. “Es tan gracioso… y ni siquiera lo sabe. Él es naturalmente divertido. Así que trato de asegurarme de que estemos pensando en eso cuando estemos planeando su intervención y asegurándonos de que pase lo que pase, él pueda mantener su alegría”.

Su consejo para otros padres que están pasando por lo que ella ha pasado: “Recuerden que ustedes son los expertos de su hijo”.

“Realmente es muy abrumador, y es fácil perderse a uno mismo”, dijo Morgan. “Pero con el apoyo y la comunidad adecuada, lo lograrás”.

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Mindy Riesenberg/Cronkite Noticias

Como educadora, Elizabeth Morgan abogó por los estudiantes con discapacidades del desarrollo. Luego, cuando a su hijo le diagnosticaron autismo, trató de buscar investigaciones sobre familias como la suya, 'específicamente, familias de raza negra que tenían niños en el espectro del autismo', pero no pudo. Hoy, Morgan trabaja para crear conciencia sobre las disparidades en el diagnóstico y tratamiento de niños con discapacidades del desarrollo, defendiendo a niños como su hijo, Eli.